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cours / présentation
ORPHANET - La naissance d'Orphanet par Etienne CANIARD
Orphanet a apporté une démonstration claire et a été souvent donné en exemple. Le rôle des associations a été primordial dans sa création. Outil de dialogue, espace de décloisonnement, outil d'appropriation, Orphanet est aussi un outil d'amélioration de la relation médecin-patient. orphanet a transf...
Date de création :
15.02.2007Auteur(s) :
Etienne CANIARD
Présentation
Informations pratiques
Langue du document : Français
Type : cours / présentation
Niveau : enseignement supérieur
Durée d'exécution : 13 minutes 39 secondes
Contenu : vidéo
Document : video/mp4
Poids : 60.23 Mo
Droits d'auteur : libre de droits, gratuit
Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.
Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.
Description de la ressource
Résumé
Orphanet a apporté une démonstration claire et a été souvent donné en exemple. Le rôle des associations a été primordial dans sa création. Outil de dialogue, espace de décloisonnement, outil d'appropriation, Orphanet est aussi un outil d'amélioration de la relation médecin-patient. orphanet a transformé des démarches individuelles et parfois dramatiques en démarches collectives. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Etienne CANIARD Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
"Domaine(s)" et indice(s) Dewey
- Sciences médicales. Médecine (610)
Domaine(s)
- Santé publique environnement et société
- Santé et médical
- Santé
Document(s) annexe(s)
- Cette ressource fait partie de
Fiche technique
Identifiant de la fiche : 2607
Identifiant OAI-PMH : oai:canal-u.fr:2607
Schéma de la métadonnée : oai:uved:Cemagref-Marine-Protected-Areas
- LOMv1.0
- LOMFRv1.0
- Voir la fiche XML
Entrepôt d'origine : Canal-U
Voir aussi
15.02.2007
Description
:
Orphanet va devenir un modèle en santé publique sur les maladies rares. Il est au service du plus proche , des plus démunis ; le partenariat public, privé et avec le monde associatif y est extraordinaire ainsi qu'avec le monde des chercheurs. Orphanet existe déja depuis dix ans et ce projet dure.
...
- création
- partenariat
- base de données
- ORPHANET
- associations
- maladie rare
- médicament orphelin
15.02.2007
Description
:
Simone Weil, Ségolène Royal et Annie Wolf sont à l'origine d'Orphanet. Cette base est pourtant née au moment de la vache folle et du sida. D'autre part, deux maisons se sont rapprochées, l'Inserm et la DGS. 1 million d'euros a été engagé pour démarrer ce projet. Aujourd'hui Orphanet fête ses dix ...
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