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cours / présentation
ORPHANET - Au service de l'information des malades et des professionnels par Didier HOUSSIN
Les maladies rares touchent 3 millions de patients en France. Il y a environ 7000 maladies actuellement , mal connues des professionnels. Il est nécessaire d'avoir une information validée, actualisée, fiable. Avec Orphanet créée depuis 1997, accessible en 6 langues, de nombreux services se sont mis ...
Date de création :
15.02.2007
Présentation
Informations pratiques
Langue du document : Français
Type : cours / présentation
Niveau : enseignement supérieur, formation continue
Durée d'exécution : 11 minutes 58 secondes
Contenu : vidéo
Document : video/mp4
Poids : 44.49 Mo
Droits d'auteur : libre de droits, gratuit
Droits réservés à l'éditeur et aux auteurs.
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Description de la ressource
Résumé
Les maladies rares touchent 3 millions de patients en France. Il y a environ 7000 maladies actuellement , mal connues des professionnels. Il est nécessaire d'avoir une information validée, actualisée, fiable. Avec Orphanet créée depuis 1997, accessible en 6 langues, de nombreux services se sont mis en place avec 35 pays. 300 000 usagers se sont connectés en 2005. Orphanet veut devenir le portail de référence des maladies rares. Origine ORPHANET, 10 ans au service des maladies rares le 15 février 2007 Générique Auteur : Didier HOUSSIN Réalisation : Canal-U Médecine et Santé - CERIMES Marcel LECAUDEY Loïc QUENTIN SCD médecine
"Domaine(s)" et indice(s) Dewey
- Sciences médicales. Médecine (610)
Domaine(s)
- Santé publique environnement et société
- Santé et médical
- Santé
Document(s) annexe(s)
- Cette ressource fait partie de
Fiche technique
Identifiant de la fiche : 2661
Identifiant OAI-PMH : oai:canal-u.fr:2661
Schéma de la métadonnée : oai:uved:Cemagref-Marine-Protected-Areas
- LOMv1.0
- LOMFRv1.0
- Voir la fiche XML
Entrepôt d'origine : Canal-U
Voir aussi
15.02.2007
Description
:
Orphanet a apporté une démonstration claire et a été souvent donné en exemple. Le rôle des associations a été primordial dans sa création. Outil de dialogue, espace de décloisonnement, outil d'appropriation, Orphanet est aussi un outil d'amélioration de la relation médecin-patient. orphanet a tr ...
- création
- ORPHANET
- associations
- maladie rare
- médicament orphelin
- HAS
15.02.2007
Description
:
Simone Weil, Ségolène Royal et Annie Wolf sont à l'origine d'Orphanet. Cette base est pourtant née au moment de la vache folle et du sida. D'autre part, deux maisons se sont rapprochées, l'Inserm et la DGS. 1 million d'euros a été engagé pour démarrer ce projet. Aujourd'hui Orphanet fête ses dix ...
- création
- base de données
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- maladie rare
- médicament orphelin