Publié le 09.04.2018

La stratégie autisme : 344 millions d'euros pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge

Dotée de 344 millions d’euros sur cinq ans, la stratégie autisme 2018-2022, dévoilée le 6 avril par le Premier ministre Edouard Philippe, comporte 20 mesures impliquant les domaines de la santé, de l’éducation, du logement, du travail, et bien sûr de la recherche. Cinq priorités sont affichées : renforcer la recherche, favoriser le diagnostic précoce, garantir la scolarisation des enfants, favoriser l’inclusion des adultes et soutenir les familles.

Stratégie autisme 2018-2022

Autisme : un plan d’une ampleur inédite

La stratégie autisme 2018-2022 est le fruit d’une large concertation nationale de neuf mois qui a associé les représentants des associations, des administrations, des collectivités, des professionnels de santé... pour mieux répondre aux attentes des familles et des personnes.

Au cœur de cette stratégie : remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme en permettant que ces connaissances puissent être le plus rapidement possible diffusées à tous, via la formation et le développement des innovations, et favoriser un repérage précoce des troubles pour limiter les sur-handicaps.

Ce nouveau plan est doté de 344 millions d’euros sur la période 2018-2022.

Les 5 grands engagements du plan autisme

Remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme en dotant la France d’une recherche d’excellence (14 millions d’euros).

Mettre en place les interventions précoces prescrites par les recommandations de bonnes pratiques (106 millions d’euros).

Garantir la scolarisation des enfants et des jeunes (103 millions d’euros).

Favoriser l’inclusion des adultes (115 millions d’euros).

Soutenir les familles
(6 millions d’euros).

Structurer une communauté de recherche d’excellence sur l’autisme

.@s_cluzel présente l'engagement 1 avec la ministre @VidalFrederique #ChangeonsLaDonne pic.twitter.com/OY3PDlARVM

— Handicap_gouv (@handicap_gouv) 6 avril 2018



La France a le potentiel pour être leader en matière de recherche sur le neuro-développement. L’enjeu est de structurer une communauté de recherche d’excellence dans ce domaine, de créer un écosystème performant facilitant les interactions pluridisciplinaires (génétique, neuro-imagerie, sciences sociales...) et attirant les jeunes chercheurs.

Créer un réseau de recherche d’excellence

  • Structurer une communauté de chercheurs autour d’un groupement de coopération scientifique "autisme et troubles du neuro-développement" facilitant la mise en réseau des grandes équipes de recherche labellisées (INSERM, CEA, INRA, CNRS...) en vue d’en soutenir le positionnement au niveau européen.
  • Créer 3 centres d’excellence nationaux sur l’autisme et les troubles du neuro-développement (TND).
  • Renforcer le nombre de chercheurs, notamment en créant 10 postes de chefs de clinique.

Constituer des bases de données fiables pour la recherche

  • Développer une cohorte d’une ampleur inédite, permettant aux chercheurs de disposer de données variées, multidimensionnelles et interopérable sur l’autisme.
  • Organiser la production de données épidémiologiques en élaborant des indicateurs fiables et en structurant un dispositif de surveillance.

Assurer une diffusion rapide des connaissances

  • Rénover les maquettes et référentiels de formation initiale de l’ensemble des professionnels intervenant auprès des personnes autistes (dans le cadre des 3e cycles pour les professionnels de santé) conformément aux recommandations de la Haute Autorité de Santé.
  • Déployer des programmes de formation continue diffusant les derniers acquis scientifiques.
  • Soutenir la qualité des enseignements proposés dans les diverses formations, en développant des outils et modules de cours à destination des universités et établissements de formation (kits pédagogiques, modules numériques...)

Soutenir le développement des technologies facilitant l’apprentissage et l’autonomie des personnes autistes

  • Créer un living lab regroupant usagers, chercheurs, cliniciens et entrepreneurs, afin de développer et d’évaluer l’innovation technologique à destination des personnes autistes.
  • Constituer un centre expérimental dédié aux méthodes éducatives et pédagogiques (learning lab) pour identifier et diffuser des outils facilitant l’inclusion scolaire (applications numériques, par exemple).

Les autres mesures du plan autisme

  • Repérer les écarts au développement des très jeunes enfants
  • Confirmer rapidement les premiers signaux d’alerte
  • Intervenir immédiatement et réduire les délais de diagnostic
  • Réduire très fortement le reste à charge pour les familles
  • Scolariser en maternelle tous les enfants autistes
  • Garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l’école élémentaire au lycée
  • Former et accompagner dans leur classe les enseignants accueillant des élèves autistes
  • Garantir l’accès des jeunes qui le souhaitent à l’enseignement supérieur
  • Mettre fin aux hospitalisations inadéquates des adultes autistes et renforcer la pertinence des prises en charge sanitaires
  • Accompagner l’autonomie des adultes en leur proposant un logement adapté
  • Insérer les personnes en milieu professionnel
  • Soutenir le pouvoir d’agir des personnes autistes
  • Développer des solutions de répit pour les familles
  • Amplifier la formation des aidants sur l’ensemble du territoire
  • Mettre en place de nouveaux dispositifs de soutien et d’accompagnement
  • Reconnaître l’expertise des familles vis-à-vis des institutions et des professionnels

Le dossier de presse (site du secrétariat d'Etat auprès du Premier ministre, chargé des personnes handicapées)



Qu’est-ce que l’autisme ?


L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui se manifeste par des troubles de la communication, des intérêts ou ativités obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, ainsi qu’une forte résistance au changement. La personne présente aussi souvent des hyper ou hypo-sensibilités sensorielles (sons, lumière, couleurs, toucher...).


Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique pour l’autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme.


L’autisme peut être repéré avant l’âge de 2 ans, mais le diagnostic est possible tout au long de la vie.


Trois facteurs sont distingués dans l’autisme : la génétique, le développement cérébral et le comportement.


En savoir + sur le site du secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées







DISCOURS

"Nous avons la chance d'avoir en France des chercheurs reconnus sur le plan international. Il faut  bien  sûr  financer  de  nouveaux projets.  Mais  il  s'agit  aussi  de  structurer  toute  une communauté  de  recherche  sur  l'autisme  et  les  troubles  du  neuro-développement  :  nous créerons un  groupement  de coopération  scientifique  et trois centres d'excellence, renforcés par des chefs de clinique hospitalo-universitaires. "

Le discours du Premier ministre (6 avril 2018)

chiffre clé

461 étudiants avec troubles du spectre
de l'autisme (TSA) en 2017 à l'université et en écoles (ingénieurs, commerce...), soit 1,9% des étudiants handicapés.



Le constat

  • Les troubles du spectre de l'autisme (TSA) atteignent environ 1% de la population.
  • 700 000 personnes concernées en France dont 100 000 enfants.
  • 1 enfant sur 100 présente un TSA.
  • + de 800 gènes impliqués  dans le développement de l'autisme ont été découverts.
  • 446 jours : délai d'attente moyen des familles pour accéder à un diagnostic dans un centre ressource autisme.
  • Seulement 0,5 % des autistes travaillent en milieu ordinaire.
  • Seuls 11,6% des adultes autistes disposent d'un logement personnel.


Source : Dossier de presse "Autisme, changeons la donne"